一型糖尿病儿童写给中央领导人的信(续）

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　　一、目前对小儿糖尿病治疗的误区
　　我们做为小儿糖尿病患者家属，对当前小儿糖尿病的治疗有我们自己的看法：
　　1、各医院对小儿糖尿病患者，一经确诊为糖尿病，就立即给予胰岛素注射（包括使用胰岛素泵）治疗，前期诊断是否准确，无从考证，对发病原因没有进行认真、科学的分析、归类，不能做到科学诊治，有的甚至把本不严重的可以通过其他方法治疗逆转的糖尿病最终转化为终生依赖药物的糖尿病人；
　　我们病友之间做过一个比较，每个患儿的检验结果指标是不一样的，有的差别很大，但医院给出的治疗方案却是千篇一律，胰岛素加降糖药，我们认为这不是对症施治，可以说连实验都说不上，只是一种无知而导致无效的医疗失误，我们不是说医生的医德有问题，这是由目前的医疗水平所决定的，是由医疗单位对患者的责任心所决定的。
　　2、医疗单位、科研单位满足于现状，对小儿糖尿病的治疗方法安于现状，不思进取，一味的保守治疗，虽有的在搞这项研究，但没有紧迫感、压力感，在思想上没有把解除患儿的病痛放在重要位置。
　　没有大量的科学研究、没有积极向上的责任心、没有全国一盘棋统一协调、没有来自内心的压力、没有对小儿糖尿病弱势群体的爱心，就不会很快的研究出好的方法。
　　我们并不是指责哪一个部门或哪一个人，这是一个社会问题，60年代我们就研制出了胰岛素、血吸虫病被有效控制并成功治疗。我们国家不缺乏人才和技术，缺乏的是当年全心全意为人民、脚踏实地干实事、自我加压明确目标的精神。
　　沈阳奉天医院院长冯虹曾说：国外很多研究细胞移植的牵头人是我们中国人；所以我们全体病友认为，在我们国内也有很多医疗机构、科研单位在致力于攻克糖尿病的研究，但缺乏的是信息的沟通、技术的整合、管理的规范、统一的领导、周密的计划、阶段的总结、有效的评估等。
　　我们始终相信，我们中华民族是伟大的，以我们的聪明才智，科学家、医疗工作者攻克糖尿病这一世界难题为期不远，据我们了解，权威医院“湘雅二院”在周智广教授的带领下，正在着手准备推出糖尿病新疗法，我们可怜的孩子们快要有救了。
　　1型糖尿病，最长存活30年，我们做为患儿家属，心情沉重、饱受折磨，我们期盼着新疗法早日问世，给我们的孩子们一个美好、正常的生活。
　　二、亟待规范的糖尿病治疗广告
　　目前，一些商家、医疗机构，抓住患者焦急、无助、有病乱投医的心理，纷纷打出诱人的广告，夸大治疗效果，愚弄患者，给本来已经生活困苦、悲痛欲绝、生存无望、面临崩溃的患者及家庭雪上加霜，其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金钱，忘记了自己同胞的疾苦，这样的广告为什么就没有管理的部门，应该加强管理，予以惩罚，这是一种赤裸裸的诈骗，构成犯罪的就要追究刑事责任。
　　我们希望，国家新闻管理部门、网络管理部门、卫生部、药监局、公安部门加大管理力度，明确监管责任，凡是涉及疾病治疗的广告，必须由有权部门发布，从而保证广告的质量和可信度，一切应以患者的康复为目标，给糖尿病患者营造一个安全、稳定、健康的治疗环境。
　　第七部分：我们的建议和期望
　　1、一、国家成立一专门组织，政府有权部门或机关负责组织管理，以文件形式明确科研单位及人员组成，明确治疗目标、完成时限、预期效果、资金投入或资金来源（如：从儿慈会、青少年基金会调拨、国家财政拨付、群众捐款等形式，满足科研经费），明确临床实验、研究医院，必须是三级甲等医院，可在每个省设立一个或多个，防止其他医院欺世盗名，杜绝患儿上当受骗。提高治疗管理标准，同时加大对干细胞及胰岛细胞移植治疗糖尿病的研究力度，我们认为没有什么事情比孩子们的生命更重要。
　　二、提高糖尿病医保规格。建立糖尿病档案，所需资料应以县级以上医院诊断证明为依据，所发生的费用（包括门诊取药、治疗费用、治疗设备、日常必须的医疗用品），除与治疗无关的费用外，全部予以报销。
　　只要诊断出一型糖尿病就给予赔付，而不是等出现严重并发症才给赔。
　　我们呼吁国家出台针对1型糖尿病的门诊特殊政策，降低患者及家庭经济负担。
　　三、以地级市以上为单位，成立专门的学校，师资由师范学院毕业并经过糖尿病管理专门培训的人员承担，学生必须是经诊断为糖尿病的学龄儿童。这样便于管理，减小孩子们的心理障碍和压力。
　　各学校（包括高等院校）取消对糖尿病学生入学的限制，并为糖尿病学生提供生活和治疗的方便，照顾好糖尿病学生的生活，任何人不得岐视糖尿病学生。教育部门应在文件中明确，各类学校在招生简章中，取消对代谢病的限制，对糖尿病患者择校及考试给予特殊的优惠政策，确保完成学业。
　　四、国家机关、事业单位、中央企业、中直企业，在人员录用时，不得岐视糖尿病人，糖尿病人报考上述单位，不受糖尿病疾病限制。工作中，只要糖尿病人不侵犯法律、法规，不得无故辞退。
　　不得以任何不正当理由扣减或降低糖尿病人工资、福利待遇。
　　各省市民政部门负责糖尿病人的就业管理，劳动和人事保障部门应全力配合完成糖尿病人的就业问题。
　　五、糖尿病人及家属应及时到当地医保部门登记，国家需要糖尿病人参与科研实验或研究时，糖尿病人及家属不得拒绝，在不伤害糖尿病人健康的前提下，糖尿病人及家属应服从相关部门的安排。
　　我们呼吁中央领导、共青团中央、相关部门、科研单位、儿慈会、青少年活动基金会、人事劳动保障部门、民政部门等相关部门，要切实关心小儿糖尿病儿童的疾苦，关心这一弱势群体，给他们创造良好的生存环境，加强领导，加大资金投入，加快科研进度，明确目标，责任清晰，救救这些可怜而又不幸的孩子吧！
　　我们代表孩子们向你们深深的鞠躬！
　　患儿家长：
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　　发表这篇帖子，是一位一型糖尿病孩子的爸爸起草的，他希望国家就正确对待一型儿童糖尿病，在保险医疗上能给予关注！希望大家有时间把这个贴转帖，让更多的人关注！希望一些记者能关注，给予报道！
　　我也是一名新进的一型糖尿病患者，我很清楚的知道得了这个病之后的痛苦，尤其是这些可怜的孩子，我注册这个网站，只是想让更多的人关心和关注糖尿病和糖尿病孩子，让我们觉得这个世界并不孤单。谢谢大家了。
   
   
   
   
   
   
   
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